재단법인해연재단

희귀난치성질환으로 고통 받고 있는 아동을 조사·발굴하여 치료비지원·사회적 기능향상·정서지원을 수행함으로써 더불어 살아가는 따뜻한 사회적 돌봄을 만드는데 기여한다.

장기(3년 이상) 희귀질환 치료로 인하여 생활이 어려워진 가정의 생활비 및 생활환경 개선 지원을 통해 희귀질환자 치료에 조금 더 전념할 수 있는 환경을 제공하여 복지증진과 삶의 질 향상에 기여한다.

우리나라 희귀난치질환 연구가 국제경쟁력을 갖추고, 환자와 사회에 기여할 수 있도록 적극 지원하여, 여러 지식과 고민을 함께 나누고 현 문제를 해결하는 밑거름이 되도록 한다.

기존의 희귀질환관리 및 복지지원체계의 한계와 문제점에 대한 인식아래 환자와 그 가족들의 투병생활이 건강하고, 질적으로 향상 되도록 행사를 개최하여 오랜 기간 투병과 간호로 지친 환자와 가족들이 자아존중감을 높이고, 능동적인 생활태도를 기르도록 돕는다.

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해연재단 6월 정기이사회